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La familia del nene correntino que necesita el remedio más caro del mundo marchó pidiendo que los reciba la Justicia

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Nicolás Garau tiene 1 año y ocho meses y el tratamiento para tratar su rara enfermedad cuesta 2 millones de dolares. Su familia pide a la Justicia que intervenga ante la obra social para que esta cubra el medicamento.

"Nos dirigimos hasta el Juzgado Federal, para que le juez Fresneda nos escuche, que mi hijo necesita este medicamento para llevar una vida digna, para tratarse de esta enfermedad que es tan cruel", dijo a LT7 Mayra Machuca, mamá de Nicolás Garau.

"Esta enfermedad es progresiva, afecta las neuronas motoras y va haciendo que Nico se quede sin movilidad", agregó.

"La obra social hasta el día de hoy solo puso trabas, poniendo en duda la enfermedad de Nicolás, diciendo que no es AME 1, que es AME 2 y piden que lo evalúe otro médico. Vamos a hacer todo lo que pidan, porque no existe ninguna duda, ya que hay un estudio genético hecho y nosotros no estamos jugando. No pedimos nada fuera de la ley", agregó la mamá.

"El plazo para colocar el medicamento es hasta los 2 años. Pero si el lo hubiera tenido a los 6 meses, hoy estaría caminando. No se lo pudo aplicar antes porque el medicamento no estaba en el país, recién estuvo disponible acá en abril", detalló Mayra.

El caso de Nicolás es idéntico al de Emmita, la beba chaqueña con la misma enfermedad, cuya familia logró conseguir el medicamento luego de una colecta solidaria encabezada por un influencer en redes sociales.

"Los papás de Emmita nos están acompañando en esta lucha. Ellos debieron hacer una colecta por el remedio, porque no estaba en Argentina en su momento", explicó Mayra.

El tiempo corre para Nicolás, ya que le quedan solo cuatro meses para poder ser medicado y obtener una mejora en su condición. Mientras tanto, la obra social pone trabas burocráticas para no cumplir con la familia y además impusieron una medida penal para que la familia no los nombre en los medios.

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